*Por Enzo Gamarra, padre de Emmita, bebé de 11 meses que padece Atrofia Muscular Espinal.
El día que nació mi hijita, nunca pensé que íbamos a tener que luchar diariamente para que sobreviva. Hoy Emma tiene 11 meses de vida, y cuando tenía cinco meses, en el mes de octubre del 2020, los médicos le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neuromuscular muy compleja. Hay tres tipos, y mi hija lamentablemente tiene el “tipo uno”, que es la más grave: no le permite progresar en su crecimiento, tiene dificultades para alimentarse, y tiene debilidad general hasta para respirar debido a la cantidad de secreciones, entre otras consecuencias de esta terrible enfermedad. Desde su diagnóstico ella venía muy bien, pero el 17 de noviembre del año pasado tuvo un episodio de broncoaspiración. Como somos de la ciudad de Resistencia, en Chaco, y por la complejidad de esta enfermedad, viajamos hacia el Sanatorio Güemes, en Almagro, Buenos Aires, donde ella quedó internada.
Los bebés con AME de tipo 1, si no tienen tratamiento, fallecen antes de los dos años de vida. Por eso hoy, junto a mi compañera de vida y mamá de Emma, Natalí, estamos desesperados. Los músculos de mi hija se van atrofiando con el paso de los meses, y a pesar de que tenemos obra social que le asegura kinesiología, un profe de natación y fisioterapeuta, lo único que puede salvarle la vida es la droga “Zolgensma”. Esta medicación no está aprobada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) de Argentina, y por lo tanto cuesta nada más y nada menos que 2.125.000 dólares. La misma es una terapia génica, que justamente le agrega el gen que le falta para producir su fuerza, sostener su cabecita, respirar por sí sola o poder gatear como cualquier bebé.
La realidad es que es imposible para mi familia afrontar ese costo, y por eso estamos apelando a la solidaridad de cada uno y cada una que lea esto. Esperamos, de todo corazón, que nos oigan aquellos que defienden con el alma la vida de las niñas y los niños; y aquellas madres o padres que logren dimensionar lo que se siente el hecho del tiempo escurriéndose entre las manos, con la plena consciencia de saber que la vida de tu hija pende de un hilo. En la lucha, jamás desganados, alzamos nuestro grito más humano: necesitamos colaboración económica para afrontar el tratamiento de mi única hija.
Ahora ella está con internación domiciliaria en nuestra casa, y con ayuda de las y los enfermeros, junto a su mamá realizamos el cambio de la traqueotomía y los baños. Si bien todo esto nos daba miedo en un principio, lo fuimos perdiendo y fuimos organizándonos, ya que pudimos hacer una Campaña que dio origen a la «Fundación todos con Emmita», mediante la cual recibimos las donaciones pero también reclamamos que se apruebe la comercialización de la droga “Zolgensma”, no solamente para mi hija sino para todos las chicas y chicos, porque acceder a una medicación debería ser un derecho.
Sé que estamos pasando un momento muy complicado a nivel general por la pandemia, pero confío en que la gente nos seguirá ayudando, porque sé, en el fondo de mi alma, que la vida de mi hija vale toda la lucha.
